Trisomiques 21, la chasse est ouverte!

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par Magdaléna Morisset | jeudi 22 juin 2006 | article lu 3040 fois

Lors du congrès Gynovations 2006, a été abordé le thème du dépistage de la trisomie 21. "Une société, une nation, peut-elle autoriser, voire organiser, un tel dépistage ?" Les journaux Nice-Matin et Var-Matin se font l'écho de ce congrès. Titre et sous-titre de l'article donnent le ton général : "Dépistage de la trisomie 21 : le retard coupable de la France."

Le dépistage systématique évincerait la personne trisomique de notre société

et "Malaise - un millier d'enfants trisomiques naissent chaque année en France".

De nombreux participants au congrès disent déplorer que le système du dépistage en France soit "complètement dépassé", "une vraie passoire" et permette la naissance chaque année d'un millier d'enfants trisomiques. Le Dr Patrick Rozenberg (CHI Poissy) prône l'utilisation des tests britanniques qui permettent de limiter le nombre d'amniocentèses (toujours à risques) et qui sont beaucoup plus sensibles.

Le journaliste interview le Dr Hélène Stora de Novion, généticienne et cytogénéticienne au laboratoire Genazur de Nice, qui n'hésite pas à dire : "En France, c'est l'horreur dans le domaine du dépistage de la trisomie 21". Elle juge qu'on pourrait mieux dépister la trisomie 21 et déplore que notre pays ne s'y engage pas. Pour elle, il n'y a pas d'eugénisme mais seulement le "drame" pour les parents de la naissance d'un tel enfant. "Qu'ils nous donnent leur adresse tous ceux qui sont contre le dépistage d'enfants trisomiques, ils se chargeront de les élever...".

A la naissance, 20 % des enfants trisomiques sont confiés à l'adoption, "un drame dans le drame, pour les enfants et les parents", juge le journaliste.

NDLR : Les familles d'enfants trisomiques ne manqueront pas de trouver cet article violent. Comment ne pas s’inquiéter de cette volonté de dépistage systématique qui ne laissera aucune place à la personne trisomique 21 dans notre société, ni aucun espoir à la recherche ? Quand la société s'intéressera-t-elle enfin aux recherches scientifiques thérapeutiques en faveur de ces patients ?

source et photo: genethiques.org

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par Magdaléna Morisset | Bien-Être et Santé | |

Le samedi 24 juin 2006 à 07:08, par Fève :: #

Bonjour,
C'est désolant de considérer la personne humaine comme un petit chat qu'on pourrait noyer à la naissance, car "pas conforme" à la norme. Qui sommes-nous pour jouer aux aprentis sorciers ? Ces êtres humains, certes "hors normes" sont tout à fait spéciaux. Ils ont une sensibilité particulière, remplis d'amour.
J'ai quelqu'un dans ma famille qui est trisomique. Il est âgé maintenant, mais c'est un être vivant ! Il aime Dieu, aime venir à l'église, et prie...! Il prie même pour ses copains du centre où il est. Un certain dimanche, lorsque le pasteur priait pour les gens, il s'est avancé et a mis ses mains sur un ancien afin de prier pour lui. L'ancien de l'église a dit qu'il a été rempli du Saint Esprit !

Le mercredi 12 juillet 2006 à 15:30, par Isabelle :: email :: site :: #

Oui, pourquoi nous imposer une idée toute faite quand à ces enfants?
Quelle est "la norme": un enfant "normal" qui se rebelle contre ses parents, contre Dieu, devenant parfois un assasin. Ou un enfant "trisomique" (la science sait si bien cataloguer de façon péjorative) doux et humble de coeur, aimant les siens, aimant Dieu?
La Parole nous dit" Heureux les pauvres en esprit..."
Le dépistage est déjà assez meurtrier comme cela en France, j'ai dû signer sur l'honneur ne pas m'attaquer à mon gynécologue si mes enfants s'averaient être "anormaux" car j'ai refusé ce dépistage.

Le mardi 3 juillet 2007 à 16:30, par canadian girl :: #

J'ai 17 ans et demi, mon petit frère est trisomique, et alors? je l'aime! Ce n'est pas des enfants trisomiques dont ils faut se débarrassé dans nos société, c'est de l'intolérance, du mal, du manque d'amour et du manque de courage!!! heureusement Dieu a été là pour notre famille et nous a donné tout ce dont nous avions besoin pour entouré mon petit frère, si les gens ne le comprennent pas et bien tant pis pour eux!

Le mercredi 7 novembre 2007 à 01:38, par rym :: email :: #

Je viens d'avoir une fille trisomique. Elle est très belle. Malgre je l'aime bien je suis toujours sous le choc et j' ai beaucoup peur de l'avenir et du regard des gens

Le samedi 22 mars 2008 à 17:28, par Steph :: email :: #

Moi j'ai 4 enfants dont des jumeaux trisomique. Ils sont nés en octobre 2006 et je ne l'ai toujours pas accepté. Ils sont maintenant en famille d'acceuil et nous les avons une fin de semaine par mois. Mes jumeaux sont en train de briser ma famille, disons que c'est probablement moi le problème. Je n'arrive pas à les aimés, chaque fois que je les regarde, la rage monte en moi, j'ai peur des gestes que je pourrais poser. Pour ce qui est des mes 2 autres enfants, je les aime plus que tout et bien sûr les gens de mon entourage me dise, tu te dois de les aimer comme tes autres enfants mais pour le moment c'est le vide total et je ne vois pas quand ça pourra changer. Pour ma part, j'aurais préférer qu'ils ne voit jamais le jour.

Le vendredi 9 mai 2008 à 00:25, par sabrina :: #

Bonjour, Moi j'ai un petit frère trisomique et je l'aime de tout mon coeur. Si Dieu me le permet je m'occuperai de lui toute ma vie et même si il faut je sacrifierai ma personne pour lui je le ferai par amour pour Dieu inchallah. Cette enfant est un don du ciel, et je prend cette épreuve pour une bénédiction. Ce que les gens pense de mon frère n'a aucune importance moi je l'aime et m'occuperai de lui jusqu'à ma mort.

Le mardi 27 mai 2008 à 21:24, par Lin :: #

J'aime bien les gens qui défendent les trisomiques, en disant qu'il doivent continuer d'exister. En disant que ce n'est pas grave.

Savez vous ce que c'est d'être trisomique?

J'ai ma cousine qui est atteinte d'une trisomie 21 légère, Elle répète souvent qu'elle veut mourir, Elle répète souvent que lorsque elle sera adulte et elle se suicidera. elle dit qu'elle n'aurait jamais voulu venir au monde.

Elle dit que les médecins aurait du la tuer à la naissance. Elle fait la fiere et la forte devant les autres, elle se confie à moi et je l'en remercie. Quasiment tout les soirs en s'endormant elle pleure, et le comble elle prie pour mourir.

Elle souffre tous les jours depuis qu'elle est en âge de comprendre ce qui lui arrive. Elle souffre de ne pas avoir une vie normale, elle souffre du regard de pitié que les gens lui infligent quand on se balade dans la rue, elle souffre des remarques et des messes basses qu'elle entend dans son dos. les gens non même pas la délicatesse d'attendre qu'elle soit partie pour faire des remarques, car il la pense trop bête pour comprendre ce qu'ils disent.

Aujourd'hui je vais être maman, et je ne souhaite pas ça a mon enfant. je ne souhaite pas ça a mon pire ennemi.

Se mettre a la place des parents et des gens qui l'entourent c'est bien, mais pensé à l'enfant avant tout c'est mieux.

Le vendredi 11 juillet 2008 à 16:42, par bénédicte :: email :: #

je suis touchée par le commentaire de Sabrina, je me retrouve en elle mots pour mots, je viens de mettre au monde un enfant trisomique, après avoir fait pas mal de site tu es la première personne avec qui je me retrouve, sincérement j'aimerai bien pouvoir t'écrire par mail, merci de bien vouloir me le faire savoir.

merci d'avance,

Le lundi 11 août 2008 à 12:58, par jessica :: #

bonjour, je vous écris car j'ai besoin de conseils au sujet de l'adolescence d'un trisomique "leger" de 14ans; j'aurai voulu savoir qu'est ce qu'est exactement un enfant trisomique "LEGER"? savoir quel est son comportement, ses besoins...etc
merci d'avance

Le samedi 6 septembre 2008 à 23:34, par kaddour :: email :: #

Oui c'est dur d'élever un enfant trisomique puisqu'il ne correspond pas à la norme . Je suis le père d'ilhem agée de 4 ans bien sur ça a été difficile d'accepter sa trisomie parceque nous n'étions pas préparés mais avec le temps qui passe je me dis que si ma petite fille ilhem n'existait pas je ne serai pas celui que je suis aujourd'hui un papa heureux . Pour le regard des autres s'est ilhem qui sans charge ils craquent tous ils fondent devant son regard son sourire devant la joie qu'elle vous procure que du bonheur
Pour finir ne soyer pas trop intolérant devant l'ignorance des autres !!!! merci

Le samedi 20 septembre 2008 à 07:07, par Oz :: #

Bonjour.. Tout d'abord, merci.. Merci pour ceux qui n'ont pas peur d'affronter cette douloureuse épreuve, je ne parle pas de la trisomie, mais du regard des gens.. Car honnêtement, le plus difficile reste le mépris des autres.. J'ai 21 ans, mon petit frère de 15 ans, Pierre, est trisomique... Alors bien sur je vous mentirai en vous disant que je ne me fais aucun soucis, loin de là, croyez moi, car Pierre sera avec moi lorsque mes parents ne seront plus là, la question ne se pose même pas.. J'ai vécu des moments douloureux à cause des gens, leurs regards sur Pierre, messe basses, etc.. Il est vrai que cette maladie n'est pas évidente, mais ce sont les idiots qui l'empirent, car la trisomie est un problème de chromosomes sur la personne, non la débilité profonde des autres.. Je suis choqué et tellement déçu de cette personne qui dit avoir des jumeaux trisomique et les avoir placé.. J'ai juste envie de lui poser une question, celle que je me suis posé pour mon frère, on parle de qui ? D'un légume ? D'un fruit? Penses tu sincèrement que tes jumeaux ne vont pas sentir ce manque affectif? Parce que quoi, ils sont retardés suite à leurs handicape, alors ils ne ressentent plus rien? Tu ne passes pas ton bac avec ton coeur, mais ta tête, autrement dit, ce n'est pas parce que ta tête fonctionne moin bien que ton coeur, tes émotions sont nulles.. Être parent c'est quoi? Prendre le premier choix pour satisfaire le regard des autres? C'est ça? Si seulement tu regardais tes jumeaux comme tes enfants et non comme un étranger face à une maladie.... Pourquoi Pierre sera avec moi lorsque mes parents ne seront plus là? Parce qu'en me posant la question on parle de qui, j'ai bien vu qu'on parlait d'un être doux et sensible, et pour rien au monde je voudrai qu'il ressente ce sentiment d'abandon en pensant à sa famille, car Pierre est mon frère, et je l'aime comme mon frère, c'est à vos yeux qu'il est différent, pas aux miens..

Le lundi 10 novembre 2008 à 20:46, par evy :: #

ma petite Joanna a 2 mois et est trisomique .NOUS L'AVONS APPRIS A LA NAISSANCE SANS AUCUN MÉNAGEMENT et sans aucun soutien de la part des medecins,livrés à nous même.TRES VITE NOUS AVONS VOULU NOUS RENSEIGNER SUR LA TRISOMIE ET NOUS JETTER DANS LA BATAILLE,nous aimons notre fille c'est notre chair et notre sang, nous allons nous battre à ses cotes et l accompagner jour après jour.BIEN QUE DIFFÉRENTE JOANNA COMBLE NOTRE VIE ELLE EST SI DOUCE...avec elle nous allons découvrir de nouvelles choses, de belles choses j en suis sure. ET IL FAUT SE DIRE QUE "CE QUI NE NOUS TUE PAS NOUS REND PLUS FORTS! "

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